“医院,已经尽力了,可以到此为止了!”
“你为她花光积蓄,负债累累,将来你们怎么办?”
“你在这件事上,太执着了,你不怕人财两空吗?”
……
当女儿患癌后,我耳旁总是会有各种善意的声音,我成了大家眼中那个“疯狂”的母亲,可是连医生都没放弃孩子,作为妈妈,我又怎么舍得撒手不管她!
“妈妈”不只是一种关系的称谓,更是一种神圣的职责。
“我的孩子,妈妈知道你的求生欲望很强,你没有做错任何事情,却要遭受这无妄之灾!无论如何,妈妈也要为你拼尽全力!”
我叫乔泳,今年48岁,来自内蒙古包头市土默特右旗。生病的是我的女儿王精琳,她今年才18岁的花季年龄。
我清晰地记得,那是年6月中旬,当时才12岁的女儿莫名地反复发烧,我赶紧带医院,医生给的初步诊断是肝囊肿,我们也没有多想,随即女儿便开始了治疗。
所用的抗生素不断升级,最后甚至全都换成了进口的消炎药,就这样输了半个月的液,可发烧还是反反复复。
医生建议做手术,按理说肝囊肿切除手术并不是个大手术,可偏偏就从那一天开始,我们便再与快乐无缘,换来的是漫长而又艰难的抗癌之路。
当时医生在打开孩子的腹腔后,发现肝上有巨大肿瘤,由于技术原因不敢摘除,做了取样活检并进行了缝合。
隔了几天病理结果出来了:肝未分化肉瘤!单看那几个字眼,刚开始我还很庆幸不是癌,可谁知在听完医生的告知后,我觉得天都塌了,是一种恶性的儿童肿瘤。当时我泪如雨下,腿也不听使唤。
医生说孩子现在的情况很严重,手术难度很大,医院不敢做,还说医院的吴孟超医生(中国科学院院士、中国肝胆外科之父,已故)看看或许还有一线生机。
不能再等了!孩子肚子上还挂着引流袋,我们连夜从包头飞往了上海,因为老家很多医生都说孩子没戏了,所以我们带孩子去上海的决定,也遭到了身边很多人的质疑:去了能否找到医生?路途那么远,孩子病这么重,最后能不能顺利地带回来?
我已经顾不得那么多,只想着去了就还有一线希望,多等一分钟都是风险!
医院,我们刚好碰到吴孟超院士坐诊,他看孩子病情危重,孩子当天就被收治入院。
年4月份,当时已经94岁高龄的吴孟超院士亲自主刀,经过两个多小时的努力,给孩子做完了肿瘤切除手术,孩子才捡回了一条命,是吴孟超院士让孩子获得了新生,我真心感谢他老人家。可惜的是,在今年(年)5月22日,吴孟超院士逝世了,当时我难过了很久。
吴院士的助手曾经告诉我们说,让我们做好长期治疗的心理准备。就这样,我们开始了艰难而又漫长的抗癌路:生病6年多时间,孩子一共化疗了30余次,射频消融一次,手术五次,置picc管三次,所有的过程对孩子来说都是血和泪、生和死的较量。对我而言,看着孩子变成小光头,一次又一次痛苦的表情,这是欲说又咽回的苦涩,是心被撕扯、被蹂躏的疼痛,还有心有余而力不足的自责……
这六年来,我们带着孩子辗转上海、北京、内蒙古、山东等地治疗,请专家会诊手术:在包头一附院开腹活检、医院两处手术、上海儿童医学中心化疗、医院手术化疗、医院免疫靶向加化疗,现在我们医院进行手术和化疗等治疗。
这六年来为了给孩子治病,我没买过一件新衣服,每到一处都是租最便宜的民房,把生活费压缩再压缩,尽管亲戚朋友们一直三百五百地给,我也厚着脸到处求告借钱,但是经年累月的治疗,我们早已入不敷出、债台高筑了,现在几乎到了走投无路的境地。
可是,作为一个母亲,再苦再难我也想让我的孩子活下去……
让我欣慰的是,女儿无论经历多大的痛苦,都表现得出奇的坚强,那些别无选择的坚强同时又让我心痛不已。
六年来,她身上置过不同的管子(引流管、导尿管、鼻饲管、cvc管、picc管),五次手术后肚子上还留下了让人触目惊心的刀疤,其中两次术后都没有用止痛泵,她硬生生地撑下来,这连大人都很难做到。我知道,女儿想活下去,想省钱,想再当回她的小学霸。
孩子在生病前,读书一直是优等生。她乖巧懂事,是老师眼中的“宠儿”,更是外人眼中“别人家的孩子”。她的成绩在学校一直都是数一数二的,还被评选为旗级三好学生。还在“希望杯”全国数学邀请赛,初中组竞赛中荣获包头市一等奖,还在包头市诗词大会团体赛中获二等奖……
没生病前,她希望她能成为我的骄傲,生病后,她知道治疗费用大,她想活着却又不想拖累我,她总说:“为了我,你活得是那么卑微,到处欠人情而且还负债累累,只要我能好起来,我们的日子就会有盼头!”
女儿在治疗最痛苦的时候,也想过放弃,但当她想到我以后会再也看不到她,想到将来我会老无所依,想到我会因为她的离去而悲痛余生……她便又咬牙前行。
孩子从小就是一个贴心小棉袄,她小时候读幼儿园,老师有发的小饼干,她不舍得吃,装在小口袋里回来给我分享;在家里会经常和我抢着做家务,还总说:“妈妈辛苦了”;她长大后去读书,拿的零花钱总是舍不得花,攒起来,等过节日时给我买礼物……
就是这么乖巧懂事的孩子,我想不明白命运为什么要这样对她?夜深人静的时候,看着孩子熟睡的脸庞,我经常流着眼泪问自己:我该拿什么去救你,我的孩子!