“借到钱了吗？医院又催费了，都好几次了……”
病房内，头发凌乱、两眼呆滞的赵亚平机械地打电话问着丈夫刘志云，当得到否定的回答后，她“唉”的一声长长地叹了一口气，她知道不能怪丈夫，是自己的倔强坚持才有了今天的局面。
不过，赵亚平依然坚信还有希望，儿子康复迫在眉睫，她不能倒下，也不能放弃，唯一可以做的就是咬着牙坚持走下去。
以下为患儿父亲自述我叫刘志云，是一名在浙江打拼的90后打工人，老家在陕西渭南市潼关县农村，妻子是河南人。十余年来，从一名初中毕业的毛头小伙子成长为一家小微企业的小组长，虽然还是一名技术工人，但它凝聚了我的心血，既是我青春的见证，也是我们全家的饭碗。多年来，我靠个人能力结婚生子，不曾停歇地拼命工作，妻子则勤俭持家，我们在富裕的浙江过着最朴实无华的生活。我和妻子虽没能力买房，但我们相濡以沫，小有积蓄，妻女更是以我为荣，因为我是一个好丈夫、好爸爸。始料不及的是，我们平凡的生活却随着儿子的出生被彻底打乱了。.5斤胖小子呱呱坠地未料第二天被医生“扣下”年12月7日凌晨2点钟，我在医院产房门口忐忑不安地不停徘徊。3点钟，随着一声悦耳的啼哭，我儿子呱呱坠地了，是个7.5斤的胖小子。当时，我心花怒放地想告诉全世界我有儿子啦，随后便迫不及待地给睡梦中的亲人分享了喜悦。当天，我激动的心情久久不能平复，高兴地对妻子说：“媳妇，你辛苦啦，都是你的功劳！我宣布今后咱们家的钱归你管，还要给你和孩子们安个家！”妻子听后喜笑颜开。随后，我给儿子起了“小狼狗”的小名，希望他大学毕业后去当兵，像英勇的*犬一样报效祖国保卫人民，由此我也想到了儿子的大名叫“啸天”（哮天的谐音）。不知是乐极生悲，还是命里该有这么一劫，儿子出生的第二天厄运就降临了。12月8日，医生说：“宝宝血小板太低，头部有血肿，医院抢救！”闻言后，我和妻子顿时鸦雀无声了，硬是愣了半天才哭出来。因为妻子刚产子不能出院，我就抱着儿子跟随救护车来到舟山市妇幼保健院。出乎意料的是，儿子一入院就被送进了重症监护室。当时我就懵了，急得团团转。更吓人的是，儿子随后又被下了病危通知书。几个小时后，医生说：“孩子病情很严重，ICU不允许家属探视，你先回家等消息吧，每个星期我们会向你介绍孩子病情进展的！”02宝宝住进重症监护室治疗过程一波三折拴人心临走前，我再次来到ICU门口，心里紧张得七上八下，默默地祈祷：“儿子，咱们老刘家的男人都是好样的，你一定要快点好起来！”回家后，女儿追问道：“爸爸，弟弟可爱不？长得像您还是像妈妈？”当她得知实情后，“哇”的一声哭了，我也跟着哭了，赶紧安慰她说：“乖，有爸爸在，一切都会没事的！”医院送饭时，妻子顾不得吃饭，不停地问儿子的情况，当她得知我把孩子一个人扔在ICU后，心疼得直掉眼泪。此时，我对儿子的愿望已经非常简单了，就是希望他能够健康成长，于是给他起名叫照康。在随后几天里，妻子一见到我就打听儿子的情况，我便拨通了医生的电话，对方说：“已经给宝宝用了免疫蛋白，情况挺好的……”我们悬着的心总算放下了，心想孩子过几天可能就出院了。然而，短短几天后我连医生的电话都不敢接了。12月18日，医生说：“孩子的血小板总是反复往下掉不见好，我们这里医疗条件有限，医院吧！”听到这个消息，妻子控制不住地哭了，断断续续哭了一夜，我也变得焦躁不安，噙着眼泪佯装坚强。考虑到妻子还没出月子，第二天我便决定独自带儿子去上海就医，没想到她死缠烂打地跟着上了火车，当天儿子就住进上海医院。图为小照康正在接受治疗。03携子赴上海求医没想到迎来天昏地暗没想到的是，儿子一入院又一次住进了ICU，同样不容许探视，医生说：“你们先回家吧，等孩子可以探视了，我们会联系你们的。”妻子不舍得医院，以泪洗面地盯着重症监护室迟迟不愿离去。回家后，妻子像丢了*一样一会儿问我孩子怎么样了，一会儿又说儿子不会受委屈吧？我只能安慰她说医护人员会像爸妈一样对待孩子的。与此同时，妻子为了儿子出院后能吃上一口母乳，每天不停地挤奶水，一天能挤数十次。就这样，我们在倍加思念和心惊胆战中度过了15天，医生打“给宝宝做了三次骨髓穿刺，一切正常，就是血小板上不来……”听到这些，我心想孩子还未满月就遭这么大罪，爸妈又不在身边，他该多么害怕和无助啊，想着想着心疼得都要碎了。几天后，医生又打来“骨髓报告显示宝宝没啥问题，下一步进行基因检测……”听到这个，我和妻子高兴得欢呼雀跃，但一想到医生说的后半句话又紧张了起来，于是便祈祷儿子能顺利通过这一关。然而，越怕什么，却偏来什么。年1月13日，医生再次打“孩子被确诊为威斯科特-奥尔德里奇综合征，已出现血小板减少、头皮血肿、贫血、血便、喉软骨病、蛛网膜出血等症状……”此时，我被震惊得半天说不出话来，妻子被吓得眼泪夺眶而出。当天，我和妻子便一刻医院。威维斯科特-奥尔德里奇综合征是一种少见的T细胞、B细胞和血小板均受影响的X-连锁隐性遗传性疾病，以免疫性缺陷、湿疹和血小板减少三联征为临床表现。该病存在散发病例，但无家族史，患者多见于男性，特别是新生儿，婴儿期即开始发病。以往，患者一般在出生3至5年内死亡，目前存活时间已延长至11岁以上，部分病人达到20岁以上，生活质量明显提高。听完医生的介绍，我和妻子被吓得双腿发软，当我结结巴巴地问孩子还有没有挽救的余地时，医生说：“造血干细胞移植有70%的希望，费用得40万，你们先考虑一下吧！”因为手中的钱太有限了，我们只好带着儿子先回家了。04宝宝生死边缘妈妈倔强坚持救治因为不知道儿子能撑多久，所以我对下一步是否继续医治很是纠结。说实话，我在浙江奋斗十余年刚有一些积蓄，如果因为救儿子最后人财两空，我真的对不起妻女。因为对儿子的康复期望几乎降到了最低值，所以我的心情异常沮丧。妻子知道我的想法后，天天抱着儿子哭，最后把眼睛都哭肿了。我看妻子太辛苦了，便将儿子从她手中接了过来。然而，我不抱还好，这一抱更难受了，儿子不是冲着我乐，就是对着我流眼泪，不断拨弄着我的心弦，一下子把我的心融化了，我心想那就试试吧。随后，儿子便血更厉害也更虚弱了，我误以为他不行了，便有了放弃治疗的想法，可妻子不想放弃。随后，我们又来到舟山妇幼保健院，医生说孩子只是感染严重，没有生命危险，建议我们把孩子的抗感染治愈后再去上海继续就医。虽然我对医生的话半信半疑，但内心也燃起了新的希望，于是便在网上搜索孩子病情的相关信息。当我看到有患者治愈时，内心就像迷途的孩子找到归家的路一样瞬间亮堂了，又有信心和勇气了。五天后，儿子的状况好了一些，我们便马不停蹄地带着他又一次住进上海医院。05我又一次当了“逃兵”妻子令我羞愧难当住院后，儿子每天持续不断地打针，小小的身体上被扎得到处都是针眼，妻子心疼得掩面而泣，我实在看不下去后选择了逃避—回家借钱去了。2月4日，医院时看到妻子为省钱一天只点一次快餐分两次吃，她哭着说自己不舍得花钱，要把钱留给儿子保命用。即便在这种情况下，妻子依然在天天挤奶水，就是为了儿子康复后能吃上母乳，这个信念支撑着她硬是挤了两个月的奶水。妻子的话让我羞愧难当，恨不得找个地缝钻进去。说实话，我很爱妻子，她跟着我吃了很多苦，我一直想把最好的爱给她和孩子，但怎么也没想到儿子一出生就把我的计划打乱了。此时，妻子让我明白了母亲这个词语伟大的意义所在。转眼间年春节来临了，因为心情郁闷，我一个人溜达到浦东外滩散心。看着繁华的夜景，我心里很不是滋味，心想等儿子康复了，一定带全家来一次。除夕夜，我买了一碗饺子和妻子抱着儿子在病房门口过了一个年。因医院只让一个人陪护，所以我只能在外面租房住，但上海的宾馆太贵了，我不舍得住，于是便在大街上到处溜达。看着千家万户团圆过大年的幸福场景，我的眼泪不争气地流了出来，走了一路哭了一路。后来，我走累了，也困了，为省钱索性在一个大桥下睡下了，待我醒来时已是大年初一了，那天格外冷，冻得我直发抖。图为午夜里，我在大桥下休息。06骨髓移植后宝宝迎来严重排异古人曰：心诚则灵，金石为开。2月22日，我们终于收获了儿子确诊后的第一个喜讯—骨髓配型成功了，妻子为此开心得手足舞蹈，我知道她等这一天等得太辛苦了。化疗开始后，儿子很快就没了食欲，靠输营养液维持着生命。3月7日，儿子回输了干细胞。正如预料的一样，他相继出现了高烧、水肿、腹泻等症状，难受得天天哭，妻子也被折磨得精疲力尽近乎崩溃。一个月后，儿子顺利出仓了，没想到又出现了严重的皮排，全身肤色黑如碳。此时，儿子的医药费也随之水涨船高。如今，我再次借来的钱已所剩无几，医生说孩子的医药费不能断，但我又能怎么办呢？如果孩子真没希望了，我是不会过度治疗的，但孩子明明有康复的机会，如果因为没钱治疗而不在了，我和妻子一定会抱憾终身的。如果您愿意帮助啸天请长按识别