朱櫻正時，病氣平癒。?小满/绘（《云》，山村暮鸟）
嗨，大家。
好久不见，甚是思念。
我回来了。
这无疑是我人生中最严寒的一个冬天。
幸运的是，这段时间里，我焦虑忧愁恐惧的时候，总有人陪伴左右。至亲、朋友、相识，甚至陌生网友，也都为我祈祷祝福，分享身心疗愈的方法，帮忙联系医疗资源。
所以我心里总是想着念着，一定要尽快在身体精神允许的情况下，把这三个月的遇病、问诊、治疗的过程记录完整，让大家不再为我担心、牵挂。
年11月25日，淘金街的日出。?阿饼
现在，请允许我把时间回拨到年11月24日，星期二。
这天下午，我们等来了医院（下简称中肿）发来的第一次穿刺活检免疫组化结果——
我的最终诊断结果都在这张纸里了，只是当时的我面对答案却认不得，枉走了弯路枉受苦。?阿饼“考虑为淋巴管肌瘤病”——不是淋巴瘤，不是淋巴瘤，不是淋巴瘤。
但淋巴管肌瘤又是个什么病呢？
在拿着报告去找教授的路上，我用手机匆忙地查“淋巴管肌瘤病”：一种罕见病、99%发于女性、跟雌激素有关，blabla……还没看完，就到了教授的办公室。
教授很忙，里面人很多。他接过我的报告看了一会儿，眉头缓缓展开，说了三句话：“良——性？”“那安排手术吧。”“明天我帮你安排去泌尿科。”
他笑了，一身轻松的不思议样，毕竟淋巴瘤的恶性确诊率高达90%，而我竟然躲过了这一劫？
他说的手术，意思是良性肿瘤不怕扩散，切除之解决病灶，慢慢调理即可康复。
那天傍晚，三舅、三舅妈、我妈和我，四个人无比乐呵地回了公寓，给亲人朋友发信息、打电话报喜，还在计算着什么时候能回家，回到家要做什么，满心的明媚，仿佛中了大乐透。
当时的我们，与其说是无比想念家，不如说是渴望回到正常普通的日常生活，而不是每天过着提医院的折磨日子。
雀跃之余，我隐约感觉有些问题。
例如，这次活检的一条组织样本仅仅2cm一小点，是否能代表我腹腔整片的淋巴结肿物的情况？
例如切除了这些肌瘤就能治好那个我不认识的什么罕见病吗？
例如那个罕见病究竟是个什么病呢，我还没了解清楚呀。
散完步回去后，我就坐在电脑前开始搜索，然后很快了解到一些简单信息，我一字一句念给家人听：
淋巴管肌瘤病（LAM）是一种极为罕见的致命性疾病，发病率约为一百万分之一，好发于女性尤其是育龄期女性，病因至今未明。全国在册患者仅人左右，这还不包括那些漏诊或误诊的患者。淋巴管肌瘤病患者常有呼吸困难、自发性气胸、乳糜胸等表现，典型的胸部影像学可见双肺弥漫分布的薄壁小囊肿。随着病情进展，患者肺功能逐渐下降，最终导致呼吸衰竭。当时是晚上11点左右。那一刻，我们的心情仿佛抵达了巅峰的过山车，猛地开始往下飞速坠落。
年11月26日，淘金街的日出。?阿饼第二天早上，我们收拾好心情，去找中肿教授，期待他能给我们一个“不，你没事”的回答。
见面时，他还高兴地让我赶紧做一些住院准备。我拿出报告单，弱弱地问他，教授，您要不再看一下，我查到这个淋巴管肌瘤病是一种罕见病，英文叫LAM，怕手术不能解决……
他接过单子又看了几秒，眉头稍一紧说：“噢……LAM，我也听说过……”
但或许基于这种罕见病的发生率实在太低了，他还是叫我先去找泌尿科教授看看他的意见。
泌尿科教授有点年纪，看起来挺和蔼。他看了我的报告单，直接就让坐在他对面的年轻助理医师“百度一下这个病”。
肿瘤科教授在病患面前百度病名？我一看这情况，心顿时凉了半截。
但等到后来遇到不懂装懂、罔顾人命瞎指挥的其他教授医生时，我才发现，这位教授能如此承认自己的“无知”与“无能”，才是真正为病人好，不会耽误病情，是一种高尚的医德。
泌尿科教授听了LAM基本情况后，给我手写了一个条并签了名，上面是另一位淋巴瘤科教授的名字：李志铭。
年11月26日，医院，我和我妈在偷空晒太阳，感受一丝丝外面正常世界的暖意。?阿饼
“你有孩子吗？”
——没有。
“你结婚了吗？”
——没有。
“那多好，你看你，没有后顾之忧了。”
——医生，这什么意思……我的病严重吗？
“晚期，没得医。”
这位李志铭教授，看起来大约四十来岁，个儿不高，身板有点厚，说话语速很快，噼里啪啦地像放机关枪。他在快速翻看了我的PET-CT和活检病理报告后，跟我说了以上的话。
我当时抬头看了下站在我和这位“死神判官”教授身边的三位家人——我妈、我三舅和舅妈，很想反问他：“是的，我没有后顾之忧，但你没看见我的前顾之忧吗？”
后来我和朋友亮子反复分析他那天的说话，将他的话理解为：不是我没得医，而是他自己没招了。
他说我腹腔的肿物范围大，没法做手术；他说我的肿物是低度恶性，即对放化疗不敏感。也就是说，这位肿瘤医生最常使用的“三板斧”，手术、放疗、化疗，都对我无效。
而且，他的这些判断，都是基于我是淋巴瘤的前提来做的判断。
作为淋巴瘤科的著名医生（他的挂号费是元且常常满号），他完全不认真仔细看我各项检查结果数值，顽固地不愿意相信我得的是罕见病LAM，甚至说出了“病理报告结果只有20%可信度”的话——后来我把这话跟病理科医生复述时，对方脸都气青了。
只是当时还沉浸在可怕的“死亡判词”中回不了神的我们四个人，当时只想抓住这根“救命稻草”，他说什么我们都领命就范。
李志铭安排我们立即做一次淋巴瘤基因检测NGS（下一代基因测序），从中找可能的靶点和靶向药。
这项需要由第三方机构来完成的基因检测费用很高，约2万元，全部自费。后来证明这笔钱是白白浪费的，这份结果到广医一院呼吸科医生手里根本没有用。基因检测的水也是非常深，建议大家在做之前一定要慎重考虑，不然就是白花钱。
但这份报告并不一定能找到靶点；就算能找到靶点，不一定能找到靶点相对应的靶向药；就算能找到靶点和靶向药，不一定能在国内买得到这个靶向药。
如果这一切还是不明朗，他说会安排我做更多其他的检查、收集更多的线索信息，同时召集全院各科室医生来帮我做会诊——当然，盛惠元谢谢。
他还安排我做第二次活检穿刺，还有一个听起来毫不相干的肠镜。前者可以很快安排，后者则要预约等三个月。
我们一边在脑子里做着这一系列的医学“阅读理解题”，一边走出了中肿淋巴瘤科的诊室，然后被迎上来的一位没有穿白大褂的年轻女生“接管”了。她是南京世和基因生物技术有限公司的医药代表，过来跟我签那份高额的NGS基因检测合约。
这项基因检测需要几样东西：血液、口腔黏膜、活检样本白片，以及元。扫码支付、蘸口水、抽血、去病理科借白片。越快完成这些，就越快拿到结果，就越快能获得治疗。
当时我已经连续尿血尿蛋白整整一个月了，贫血和蛋白质流失越来越严重。还会流血块，体质非常虚弱。每一次上厕所，就是我从人间到地狱的时刻。
为了能有医院求诊，为了扛住日后可能的手术或放化疗，我每天三顿饭都猛吃，没胃口也硬塞。人生头一回我希望自己长胖、变壮。
每个人都在安慰我说“没事的”的时候，不走寻常路的F，给我空投了一件穿到冬天和春天的小棉服，和一堆漫画，祝我安度住院日子。感觉还不错的说？?阿饼
在病理科借活检样本白片等待叫号时，我妈坐着很沉默。
“晚期，没得医。”
“晚期，没得医。”
“晚期，没得医。”
我知道，她脑子里也一定在回响着李志铭的这几句话。我伸手环抱她，对她说：
“妈妈，我这辈子，这么不听你们的话、闯了这么多这样那样的‘祸’，去了这么多地方看世界，我也活够了，现在让我死，我没有遗憾的。我只是担心你，为了你，我会努力好好活下去，你也要让自己好好的。”
她说：“好，为了我，你要努力活下去。”
我的手握着她的手，她的手握着我的手，紧紧地。
这一天下午，我很忙，没空酝酿恐惧或感伤。我有很多的功课要做。一方面，我们要完成基因检测的流程；另一方面，我要整理病历报告、四处问人找求医渠道。
我害怕自己不知道，又害怕自己知道太多。但无论如何，我要把自己的命紧紧地攥在自己的手里。我压力很大，要费神的事太多太多，一个不小心做了错误的选择，那就是耽误病情，那就是*门关。
太阳开始下山时，我的生命能量终究抵不过暗夜的降临，脑海里突然无比清晰地蹦出了两个字：GAMEOVER。
这是我第一次确确切切地意识到自己可能真的要完蛋了——我只是一个极其普通的人类，就像模拟人生SIMS里的一个小人角色，有点不好彩，玩得有点失败，所以大宇宙玩家不要我这个小人了，宣告GAMEOVER，┓(′?`)┏。
而这很正常，不是吗？
那天晚上，我吃了一颗又一颗安眠药才睡着。
年11月27日，这天早上我4点多就醒了，等来了一个粉红色的日出。?阿饼
11月27日，我的受难日。
我要接受第二次腹部活检穿刺，距离我上一次穿刺仅一周，风险是比较大的，比第一次做的时候更容易出现内（大）出血。
医院前，我随手抓起手头一本书撕了空白页，把自己的