#故事汇
//多角度看问题，方得豁然开朗
我与视神经脊髓炎的一年之旅
作者：Sunshine
前言
视神经脊髓炎是一种影响视神经和脊髓的自生免疫性疾病。那么是指免疫力太高或者太低吗？并不是，如果把免疫力比作是一支*队，在正常人的情况下，当一个人受到外来病*和细菌的攻打时，这只*队会扛起枪，举起盾，攻击和抵御这些病*和病菌，从而保证自身的身体安康。而对于视神经脊髓炎患者来说，免疫力是紊乱的，换句话说，这只*队是群傻子，当面对外来病*和细菌时，这只*队无法分清敌我，在攻击敌人的同时也会攻击自身，此时患者就会出现症状，出现病灶。对于视神经脊髓炎，一般会出现视力下降、眼疼、肢体无力、大小便障碍、头晕、恶心等症状。所以对于刚刚得病的人特别容易走错科室，被误诊被耽误，比如说眼科，消化内科，骨科。同时，由于NMO是罕见病，一些医生对这个疾病不是很了解，也容易出现误诊。
发病
年5月30日开始恶心呕吐，然后开始不断的跑消化内科，什么药都不管用，随后开始头晕，去了神经内科，做了核磁、ct，被确诊为胼胝体可逆性病变，然后进行治疗，结果呕吐仍然断断续续，医院已经没有办法。于是去往北京，神奇的是病灶已经完全消失，北京的医生说回去好好休息。这是我首发的症状和看病经历，对首发已被误诊。在首发出院就开始不断咳嗽，当时并不知道得了NMO，也不知道NMO需要避免感冒发烧。于是，咳嗽了大概半个月，期间有喝中药，有打点滴，可是就是好不了。大半个月的咳嗽引起了复发，又开始呕吐，吐到食道破裂出血，然后又一次的去了消化内科，做了人生的第一个胃镜，确诊为反流性食管炎。回家吃药吐，喝水也吐，慢慢的身上开始发麻，无力，然后傻乎乎的查了百度，傻乎乎的对我妈说，缺钾就会有这个症状，医院开始输营养液，输钾。前前后后又十天，这时候的我已经需要比别人扶着才能走路了。还有一个点就是，我的左臂到腋下再到左胸的皮肤从有点痒到很痒慢慢的到疼，最后是火烧一样的疼。这样耽误了一个月，我们连夜去了北京。注意，在我住进急诊时，还可以走路，但是俩三天后就瘫痪了，也许是我神经大条，当时我的左臂疼痛远远大于我走不了路的悲伤，所以在急诊疼到大喊大叫，让别人以为我是个疯子了吧。并且开始头晕，头晕了大概有五个月同时眼睛视力急剧下降，看东西双影，眼球震颤。
呕吐、头晕、视力下降、神经受损疼痛、偏瘫这就是我第二次复发时的所有症状，也是这次被确诊为NMO。
恢复
我主要是冲激素，从开始，先是左臂疼痛慢慢消失。我主要是左边从头到脚都不行，右边还是有力的，冲激素大概十天，左腿慢慢有劲，然后在看护下，慢慢的站起来，大概一个月吧，自己可以慢慢挪个一百米，在没人扶的情况下，我的腿恢复的还算快的。在恢复过程中，经历过左半边脸痒痒了一个礼拜，全身抽抽大概有一个月，还有手臂发麻到现在偶尔还会有，受损的神经现在偶尔也还会疼。按照医生的说法就是这都是在慢慢恢复的过程。NMO还会便秘，吃疏通肠胃都不管用的那种便秘。
对于抽抽，发麻这些症状，随时和医生沟通，吃药，对于自己就是干什么事情都不能着急，当时在药物的控制下抽抽和发麻其实有一定的控制，但是只要我一着急，绝对开始难受，所以一定要什么事都慢慢来，不要着急。
对于便秘，当时是每天早起空腹喝一杯毫升的温水，吃一根*瓜和半个火龙果，白天也会吃香蕉还有无花果，另外使用开塞露。
锻炼，医院做康复，自己恢复的。因为在恢复中加上头晕，没有什么重心的感觉，走路摇摇晃晃，我妈每天陪着我去公园溜达，大概溜达十几分钟休息一会，上午下午各一个多小时，锻炼时一定要准备水，一定要多喝水。当时因为胳膊的神经损伤，手没有握力，一开始拿两个核桃转，慢慢的有些力气，就买两瓶毫升的矿泉水，俩只手各拿一瓶，慢慢的举起放下，溜达的时候俩只手也拿着水，边走边用胳膊做肩部环绕。在有些力量的，可以把水换成沙子，也可以买两个老人玩的铁球。因为有的人就是会影响手的灵活性，这都是我的个人建议，是个人的实际情况来看。但是记住，不管你有多想恢复，累了一定要休息，累了一定要休息，累了一定要休息，重要的事情说三遍，NMO是绝对不能受累的，更何况是在康复中更不能受累。
在恢复过程中，还会引发一些并发症，像我是关节疼痛，身体上每个关节都疼，脚踝、胳膊肘、膝盖、手指关节都疼。最厉害的时候，手指僵硬，弯的时候得一个手去帮另一个手。当时以为得了通风，后来与医生沟通后才知道是并发症。恢复后期，也使用了免疫抑制剂。
恢复中的小生活
发病时正好大学毕业，因为生病了也没有找工作，现在还在读家里蹲大学。出院以后就在家恢复。刚开始视力没有完全恢复，于是上喜马拉雅开始听书，给大家推荐几个。
1、大冰-----《乖，摸摸头》这本书很温暖，讲了12个故事，有些故事和我处境类似，可以给我打气，有些感情的小故事也能让我从失恋中恢复过来，（当时在一起四年多的男朋友因为我生病也和我提出了分手）。这本书足以给人很多力量。大冰写的书都不错，有兴趣的朋友可以都听听。
2、张嘉佳-----《云边有个小卖部》，边听边哭，可能我们每个人都是刘十三吧，但是全部看完之后，会从这本书中汲取到很多力量。
3、路遥-----《人生》《平凡的世界》足够引人深思。
4、史铁生------《我与地坛》只有经历过病痛的折磨，才能感同身受。
还有一些小说比如《半生缘》、《三生三世枕上书》、《知否》、《飘》等。《飘》这本书很好看，我还特别买了纸质版。其次还买了《三体》，这本书也是相当不错，对于外星人的想象力，让人格外佩服。还有三毛的一系列书籍，我看的书比较杂。总而言之，在我们不能工作，不能走路，不能大量用眼睛时，在我们忍受着身体上的病痛和心理上的折磨时，我们不应该放弃，不能自甘堕落，也不能让我们自己抑郁，应该去寻求别的方式汲取力量，鼓舞自己。让积极的思想填充自己的大脑，让知识开阔我们的眼界，“读万卷书，行万里路”虽然看不了书，走不了路，但是我们可以听书，听各种我们喜欢的书，帮助我们保持好的心情，得到好的启发，从而得到心灵上和身体上更好的恢复。加油！
在我慢慢恢复的不错的时候就get了一样新的技能------做饭，不知道为啥从自己第一次从网上学到现在，还没有翻过车，大概是自己太有天赋了，哈哈！现在我就是我们家的大厨，我爸我妈都不用做饭。看！这是我为自己打下的一片江山。
现况
我现在基本都恢复正常，只是偶尔神经疼。我现在每天大概六点多起床，然后在外面溜一圈，跑一跑，进行一些基本的运动。同时也开始打算自己以后的发展，总之，一切恢复正常，要好好努力了。
小建议
1、不要受累，如果感觉到累了，一定要休息。
2、不要受凉，只要着凉，该疼的地方会疼，不该疼的地方也会疼。
3、少盐少油，如果能自己做饭就尽量自己做饭，少吃外卖。
4、多吃水果。
5、及时与医生沟通，有症状、症状加重、有新的症状出现、减药等一定要和医生及时沟通！因为NMO目前无法治愈，只能控制，复发率不低，所医院检查。早发现早治疗早康复！
结束语
视神经脊髓炎虽然是一种罕见病，但是我们并不孤单，我们也有属于我们自己的朋友圈，在这个圈子里，每个人都积极向上，互相鼓励，相互帮助，给与彼此温暖，每个人都在为自己的未来努力！
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